För den som blir sjuk utomlands ska förordningen om det europeiska hälsodataområdet, EHDS, göra det enklare att få tillgång till viktig patientinformation. Redan 2029 ska digitala journalöversikter och e-recept kunna delas mellan medlemsländer, och två år senare även labbsvar och utskrivningsrapporter.
Päivi Jokela
Docent i informatik
Päivi Jokela forskar om digital teknik i vården och hur komplexa organisationer samverkar. Hon samarbetar bland annat med eHälsoinstitutet vid Linnéuniversitetet.
Att koppla samman hela unionens vårdinfrastruktur är ett stort projekt. I dagsläget har vissa länder välfungerande digitala lösningar, medan andra fortfarande till stor del använder pappersjournaler.
– Utan gemensamma standarder hamnar mycket ansvar på patienten att själv förklara sin sjukdomshistoria, särskilt vid vård utomlands. Det här initiativet kan göra att vårdgivare får enklare tillgång till journaler och medicinlistor, vilket gör vården säkrare och underlättar för patienten. Men det är lång väg dit, säger Päivi Jokela, docent i informatik.
Nationella utmaningar behöver lösas
Hon följer utvecklingen på nära håll. För samtidigt som Sverige ska ingå i det europeiska samarbetet behöver flera nationella utmaningar lösas för att förbättra delningen av hälsodata inom landet. Päivi ingår i Nationellt råd för interoperabilitet, en grupp representanter från hela sjukvårdssektorn med uppdrag att identifiera och prioritera de viktigaste behoven av standardisering inom svensk hälso- och sjukvård.
– När man digitaliserade den svenska hälso- och sjukvården fick varje region och kommun själva välja datasystem. Det har lett till att vi har många olika system som inte alltid fungerar ihop.
Utmaningen handlar om mer än att koppla ihop tekniska system, både inom landet och över Europa. För att de data man delar ska förstås korrekt krävs att begrepp och termer tolkas likadant, oavsett om informationen kommer från en region i Sverige eller ett sjukhus i Spanien. Dessutom måste beslut och riktlinjer faktiskt implementeras i vårdens vardag. Slutligen måste regler kring sekretess och samtycke balanseras mot behovet av säker och effektiv delning av information.
Jag lockas av frågor där det inte finns några enkla lösningar.
Med blicken mot Europa
Nationellt råd för interoperabilitet ska i första hand förbättra samarbetet i Sverige, men hela tiden med blicken mot Europa.
– Vi arbetar med att hitta sätt för de här systemen och organisationerna att samspela bättre. Det handlar både om tekniska lösningar för att dela data och om att använda gemensam terminologi. Alla behöver inte gå över till ett gemensamt system, men det är nödvändigt att de olika systemen kan kommunicera med varandra.
Päivi är en av två representanter från akademin i rådet. Hon har länge arbetat med frågor om hur människor och organisationer använder digital teknik, ofta kopplat till vård och hälsa.
– Jag lockas av frågor där det inte finns några enkla lösningar. Ett enda vårdbesök kan vara kopplat till mängder av nationella system och förgrena sig ut i hela Europa. Allt hänger samman. Det är väldigt utmanande och intressant, säger Päivi.
