Metaforer i palliativ cancervård
Projektet Metaforer i palliativ cancervård syftar till att öka förståelsen för språkets roll för att därigenom förbättra livskvaliteten för människor som lever med avancerad cancer eller nära någon som är cancersjuk. Kunskaper och forskningsresultat som genereras i projektet förs kontinuerligt ut till berörda grupper genom vetenskapliga publikationer, populärvetenskapliga presentationer och artiklar och kurskomponenter i högskoleutbildning för patienter, närstående och vårdpersonal.
Om att göra det ofattbara fattbart
Inom svensk sjukvård finns idag en utbredd medvetenhet om det goda samtalets betydelse för ett värdigt liv i skuggan av en livshotande cancersjukdom och en värdig död för både patient och närstående. Detta samtal har en särskild problematik, eftersom det inbegriper stora skillnader i makt och expertis mellan olika grupper, patienter/närstående å ena sidan och vårdgivare å den andra.
För att göra det ofattbara fattbart används ofta metaforer, som innebär att något abstrakt och okänt fångas i ord som knyter an till något som är mer konkret och välbekant. Särskilt påtaglig blir metaforernas betydelse i sammanhang där ämnena är starkt personliga, känsliga och tabubelagda. Metaforer kan ha stärkande kraft, men kan också ge upphov till känslor som rädsla, hjälplöshet, isolering och skuldbeläggande. Att dö i cancer kan t.ex. beskrivas som att "komma till slutet av livsresan" eller att "förlora kampen mot sjukdomen", och därigenom skapas två skilda bilder av verkligheten.
Metaforer är i stor utsträckning såväl individ- som språk- och kulturbundna. Ett medvetet, personcentrerat förhållningssätt hos svenska vårdgivare måste ta hänsyn till de kultur- och språkbundna aspekterna av kommunikationen. Detta är särskilt angeläget i dagens mångkulturella samhälle, där det krävs medvetenhet om vilka metaforer som fungerar universellt och som alltså är bäst lämpade vid interkulturella möten.
Med sitt tvärvetenskapliga perspektiv utgör projektet Metaforer i palliativ cancervård en värdefull pusselbit i arbetet med att förbättra förutsättningarna för det goda samtalet inom vård i livets slutskede.
Projektgruppen är sammansatt av sex forskare från tre olika universitet: Linnéuniversitetet, Lunds universitet och Lancaster University. Gruppen samlar vetenskaplig expertis från två olika fält som är relevanta för projektet: språkvetenskap och vård- och hälsovetenskap. Projektgruppens sammansättning ger unika förutsättningar för att fånga upp olika infallsvinklar och föra tillbaka ny kunskap till vården.
Projektet Metaforer i palliativ cancervård finansieras genom medel från Familjen Kamprads stiftelse.
Vetenskapliga metoder
Resultat och analyser baseras på intervjuer med patienter, närstående och vårdgivare. Analysmaterial samlas också in från öppna diskussionsforum och bloggar på internet. Projektet använder beprövad metodologi, en kombination av kvalitativ och kvantitativ metod, som tidigare utvecklats och testats inom forskningsprojektet Metaphors in end-of-life care (MELC) vid Lancaster University. Samarbetet med den brittiska forskargruppen gör det också möjligt att jämföra de olika språkens och kulturernas varierande sätt att samtala om upplevelser av själslig eller fysisk smärta genom metaforer.
Så får projektets resultat betydelse i vården
Projektet får betydelse för människor som lever med eller i närheten av livsförkortande cancersjukdom som patienter, närstående och vårdgivare. Genom att sätta fokus på hur metaforer används både inom och utanför den direkta sjukvårdssituationen bidrar projektet till att utveckla vårdgivares beredskap för att förstå, fånga upp och inkludera patienters/närståendes egen unika användning av metaforer för att kunna föra goda och stärkande samtal under livets slutskede och undvika situationer där metaforanvändning kan ha försvårande effekt. Resultaten implementeras i verksamheten genom en kontinuerlig dialog mellan projektet och praxis, som underlättas genom projektgruppens tvärvetenskapliga sammansättning. Projektets aktiviteter presenteras kontinuerligt på webbsidan, och projektgruppen välkomnar dialog med intressegrupper. De kunskaper som projektet genererar förs ut till allmänheten och professionen genom vetenskapliga artiklar, populärvetenskapliga presentationer och artiklar samt kurskomponenter i högskoleutbildningar för vårdpersonal, patienter och närstående.
Medverkande forskare
Projektgruppen är sammansatt av sex forskare från tre olika universitet:
Fil. dr. Charlotte Hommerberg, Linnéuniversitetet (projektledare)
Charlotte Hommerberg är lektor och forskare i engelsk språkvetenskap vid Linnéuniversitetet. Hennes forskningsintressen inkluderar diskursanalys, multimodalitet och didaktik, och hon har tidigare erfarenhet av korpusmetoder genom ett forskningsprojekt om vinrecensioner. Hon ingår för närvarande i det utbildningsvetenskapliga forskningsprojektet PROFiLE, som finansieras av Vetenskapsrådet, samt det nyskapade Linnaeus University Centre för spetsforskning inom Intermediala och Multimodala Studier. Charlotte Hommerberg har genom ett flerårigt uppdrag som studierektor för engelskämnet erfarenhet av såväl administration som arbetsplanering och -ledning. Som f.d. bröstcancerpatient har hon ett personligt engagemang i projektets frågor.
Fil. dr. Anna W. Gustafsson, Lunds universitet
Anna W. Gustafsson är docent i svenska vid Lunds universitet. Som forskare vid Pufendorfinstitutet har hon erfarenhet av att bygga upp en textkorpus och analysera metaforer i medias rapportering om finanskrisen. Som forskare vid Vårdalinstituet har hon studerat kommunikationen mellan läkare och invandrarfamiljer i barndiabetesvården. Hon har sedan 2007 lett det tvärvetenskapliga forskarseminariet Diskursmötet, som samlar forskare från flera ämnen, fakulteter och universitet/högskolor, och hon har byggt upp och förestår ett treårigt kandidatprogram till Språkkonsult. Även Anna W. Gustafsson har ett personligt engagemang i projektets frågor som förälder till ett barn som behandlats för leukemi.
Professor Eva Benzein, Linnéuniversitetet
Eva Benzein är professor vid Institutionen för hälso- och vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet. Hon har flerårig erfarenhet av forskning inom palliativ sjukvård i den svenska kontexten och är för närvarande vetenskaplig ledare för Palliativt centrum för samskapad vård. Hon bidrar med textmaterial från intervjuer som görs inom det vårdvetenskapliga forskningsprojektet om värdighet i palliativ vård. Eva Benzeins kontaktnät bland aktörer och intressegrupper i verksamheten fungerar som en viktig kanal för att återföra forskningens resultat till berörda grupper så att resultaten får betydelse för vården.
Fil. dr. Anna Sandgren, Linnéuniversitetet
Anna Sandgren är docent i hälso- och vårdvetenskap och samarbetar med Eva Benzein inom Palliativt centrum för samskapad vård. Hennes kontaktnät bland aktörer och intressegrupper i verksamheten fungerar som en viktig kanal för att återföra forskningens resultat till vården. Anna Sandgren ansvarar för samordning av den del av projektet som gäller återförande till verksamheten.
Professor Elena Semino, Lancaster University
Elena Semino är professor i Linguistics and Verbal Art vid Department of Linguistics and English Language, Lancaster University. Hon har mångårig erfarenhet av forskning om metaforer med en avsevärd publikationslista inom forskningsfältet. Hon har varit projektledare för MELC-projektet, som utgör en förebild för detta projekt. Elena Semino medverkar i de delar av undersökningen som rör interkulturella jämförelser av metaforbruk i svensk och engelsk kontext. Hon fungerar också som expertrådgivare i metodfrågor.
Fil. dr. Veronika Koller, Lancaster University
Veronika Koller är docent vid Department of Linguistics and English Language, Lancaster University. Hennes expertområden är metaforer och kritisk diskursanalys. Även Veronika Koller ingår i MELC, och hon medverkar i de delar av projektet som fokuserar på interkulturella jämförelser av metaforbruk. Hon fungerar också som expertrådgivare i metodfrågor.
Deltagande lärosäten
- Lancaster University, Storbritannien
- Linnéuniversitetet, Sverige
- Lunds universitet, Sverige
Samarbeten med andra projekt
- Metaphor in end-of-life care (MELC, Lancaster University, UK)
- Palliativt centrum för samskapad vård (Linnéuniversitetet)
- SWE-CLARIN (Common Language Resource and Technology Infrastructure)
- Språkbanken KORP, Göteborgs universitet
- Projektet "Meeting men and their significant others in palliative cancer care", Karolinska institutet
- Mic-Lab, Stockholm
Aktuellt i projektet, expblock
2021
Artikel i boken Tala om kroppen
En artikel från projektet finns nu utgiven i boken Tala om kroppen – språkliga perspektiv på hälsa och sjukdom i den digitala eran.
Mer information finns här: Tala om kroppen_Infoblad(1).pdf
2020
Metaforer i palliativ cancervård uppmärksammas i bloggen Medical Humanities
Ett blogginlägg och en ljudfil med en personlig reflektion av projektmedarbetarna. Lyssna och läs här.
2019
Charlotte Hommerberg i HumPodd
Charlotte Hommerberg gästar fakulteten för konst och humanioras podcast HumPodd under rubriken Vi och våra metaforer. Lyssna här.
MEPAC i New York University's nyhetsbrev
Projektet omnämns och rekommenderas i Division of Medical Humanities (New York University) nyhetsbrev.
2018
Presentation vid konferensen Communication, Medicine and Ethics (COMET) 25–27 juni i Birmingham
Charlotte Hommerberg höll en populärvetenskaplig föreläsning om cancer och metaforer på stadsbiblioteket den 20 april 2018.
MEPAC medverkade vid temadag
Anna Wallberg Gustafsson och Charlotte Hommerberg medverkade med en föreläsning vid Regionalt Cancercentrum Syds temadag för kontaktsjuksköterskor i Lund 19 april 2018.
2017
Anna Sandgren föreläste om projektets frågor vid PKC-dagen, Palliativt Kunskapscentrum, Stockholm, 28 november 2017.
Charlotte Hommerberg medverkade den 27 november med en föreläsning i distanskursen Patientperspektiv och egenförmåga som ges vid Lunds universitet.
Spanarna i P1 spanar om MEPAC
Jessika Gedin spanar om Metaforens makt – och nämner Metaforer i palliativ cancervård som ett exempel på aktuell metaforforskning i olika delar av världen. Inslaget är ca 28 minuter in i programmet.
MEPAC medverkade vid Språkrådsdagen 2017
Anna W Gustafsson föreläste för språkforskare och deltagare från vårdprofessionen vid Språkrådsdagen som arrangerades i Svenska läkaresällskapet lokaler i Stockholm 11 maj 2017.
MEPAC i media med vårdfokus
Kvalitetsvård, 27 februari 2017
Vårdfokus, 14 mars 2017
MEPAC i lokal och nationell massmedia
Dagens Nyheter Insidan, 14 mars 2017
Vetandets värld, 14 mars 2017
Förmiddag i P4, Radio Kronoberg, 15 mars 2017
SVT Nyheter Småland, 4 maj 2017
MEPAC medverkade vid Öppet hus
MEPAC medverkade med en posterpresentation vid Öppet hus på Linnéuniversitetet 12 februari.
MEPAC omnämnt i nyhetsflöden i samband med Världscancerdagen
I samband med Världscancerdagen 4 februari uppmärksammades MEPAC i Linnéuniversitets nyhetsflöde och på plattformen Forskning.se.
2016
Artikel från MEPAC i senaste numret av tidskriften Palliativ vård
Artikeln finns även tillgänglig online
MEPAC deltog vid konferensen Critical Approaches to Discourse Analysis Across Disciplines (CADAAD), 5-7 september 2016
En internationell interdisciplinär konferens
CADAAD:s webbplats
På bilden syns Veronika Koller, Lancaster University, och Anna W. Gustafsson, Lunds universitet, samtala om projektets frågor under en paus i konferensprogrammet.
Artikel från MEPAC i Socialmedicinsk tidskrift
Gustafsson, A. W. & Hommerberg, C. 2016. "Pojken lyfter sitt svärd. Ger sig in i en strid han inte kan vinna." Om metaforer och kronisk cancersjukdom.
Artikeln finns tillgänglig på tidskriftens hemsida.
MEPAC deltog vid COMET-konferensen i Ålborg, Danmark, 4-6 juli
COMET är en internationell, interdiciplinär konferens som samlar forskare från bl.a. medicin, vårdvetenskap, psykologi och språkvetenskap.
COMETs webbplats
MEPAC deltog vid RaAM-konferensen, Berlin, 1-4 juli, och tilldelades priset för bästa poster
Researching and Applying Metaphor (RaAM) samlar metaforforskare från hela världen. MEPACs postern gav en överblick över projektet som helhet och presenterade exempel från det insamlade textmaterialet.
RaAM-konferensens webbplats
MEPACs forskningsinternat 1-2 juni 2016
De första dagarna i juni 2016 träffades hela projektgruppen för två dagars forskningsinternat på Villa Gransholm. Internatet fungerade som ett konsolideringsmöte där projektgruppsmedlemmarna diskuterade erfarenheter och utbytte idéer. Huvudpunkterna fokuserade på sammansättningen av det internetbaserade undersökningsmaterialet för MEPACs studie, likheter och skillnader mellan MEPAC och MELC samt möjligheterna för MEPACs resultat att komma till så stor nytta som möjligt i den svenska vårdkontexten genom samarbetet med Palliativt centrum för samskapad vård. Vid projektinternatet medverkade Charlotte Hommerberg, Linnéuniversitetet, Anna W. Gustafsson, Lunds universitet, Eva Benzein, Linnéuniversitetet, Anna Sandgren, Linnéuniversitetet, Elena Semino, Lancaster University, UK, och Veronika Koller, Lancaster University, UK.
Presentation om MEPACs analyser vid SAOBs ordboksseminarium, Lunds universitet 18 maj 2016
Seminariet problematiserade hur ord och uttryck kan skilja sig åt mellan olika språk, t.ex. svenska och engelska, och därigenom ha olika metaforisk potential och styrka. Ett exempel på detta är engelskans "battle" som har starka associationer till strid jämfört med svenskans "kamp" som kan associeras med såväl strid som något som är jobbigt.
8 maj 2016: Artikel i Svenska Dagbladet om projektet
Dags att sluta kämpa mot cancern? av Anna-Malin Karlsson
MEPAC medverkade vid ASLA-konferensen om Språk och norm vid Uppsala universitet 22 april 2016
"Det är helt ok att ge upp lite ibland" – om metaforer och normalitet när vi talar om cancer
I de samtal som sker inom palliativ vård mellan vårdgivare, patienter och anhöriga möts expertis, lekmän, "hjälpare" och "drabbade". Professionella och privata diskurser samsas i samtal som handlar såväl om medicinska som existentiella frågor. För att kunna tala om dessa frågor används metaforer – medvetna metaforer för att göra det ofattbara fattbart och omedvetna metaforer som är så konventionaliserade att vi inte längre upplever dem som metaforer. Men för den som just fått beskedet att cancern är obotlig blir språket laddat med mening. Metaforer kan då ha stärkande kraft, men också ge upphov till känslor som rädsla, hjälplöshet och skuldbeläggande. Särskild uppmärksamhet har på senare tid ägnats åt kamp- eller våldsmetaforer, t.ex. "vinna/förlora kampen mot cancer".
I vårt pågående projekt Metaforer i palliativ cancervård (MEPAC) studerar vi med hjälp av korpusanalys och kvalitativ analys hur metaforer kommer till uttryck i patient- och anhörigbloggar och i fokusgruppssamtal som gjorts av Palliativt forskningscentrum för samskapad vård vid Linnéuniversitetet. Projektets upplägg och metod har utformats i samarbete med en forskargrupp vid Lancaster University som bedrivit ett liknande projekt med ett engelskspråkigt material (MELC).
I vår presentation vill vi diskutera hur synen på vad som är normalt i palliativ vård kommer till uttryck i metaforbruket genom att ta upp exempel ur vårt material. Vi frågar oss om graden av lexikalisering av metaforerna kan kopplas till graden av normalisering av fenomenet, och om det finns exempel på förhandling av eller motstånd mot dessa normer i vårt material.
Konferensens webbplats
2015
16 december: Presentation vid fakultetsdag, FKH, Linnéuniversitetet
Vid fakulteten för humanioras julavslutning höll Charlotte Hommerberg en allmänorienterande presentation av projektet med titeln "Metaforer i palliativ cancervård: att söka och driva ett Kampradprojekt". Presentationen handlade om att ha ett personligt forskningspatos, att identifiera en brännande forskningsfråga och att skapa ömsesidigt förtroende i en tvärvetenskaplig, internationell projektgrupp.
Högre seminarium SOL-centrum, Lunds universitet, 16 december 2015
16 december höll Anna Wallberg Gustafsson en presentation om projektet vid högre seminariet vid SOL-centrum. Presentationen gav en orientering i projektets utgångspunkter, material och metoder.
Presentation vid Högre Seminariet i Språk, LNU, 1 december 2015
1 december höll Charlotte Hommerberg en presentation om projektet vid Högre seminariet i språk vid Linnéuniversitetet. Presentationen gav en allmän orientering om projektets frågor och en mer ingående redogörelse för de språkvetenskapliga metoder som projektet använder.
Måndagsseminariet, Institutionen för Svenska språket, Göteborgs universitet 30 november 2015
Den 30 november presenterade Anna W Gustafsson projektet vid Måndagsseminariet vid Institutionen för Svenska språket vid Göteborgs universitet.
Presentation vid Etikdag för Psykiatri i Skåne 27 november 2015
Anna W Gustafsson höll ett föredrag vid årets Etikdag för Psykiatri Skåne den 27 november om forskning om språkbruk i vården där hon särskilt tog upp metaforbrukets betydelse.
Länk till Etikdagens program:
Högre seminarium i forskningsmiljön för Intermediala och Multimodala Studier (IMS) 28 oktober 2015
Onsdag 28 oktober höll Charlotte Hommerberg en presentation om projektet vid ett seminarium i forskningsmiljön Linnaeus University Centre för Intermediala och Multimodala Studier (IMS). Seminariepresentationen gav en allmän orientering om projektets syfte och frågeställningar och visade konkreta exempel på hur vi använder analysmetoderna i arbetet med materialet.
Bok- och biblioteksmässan 25 september 2015
Fredag 25 september höll Anna W Gustafsson en presentation om projektet vid Bok- och biblioteksmässan i Göteborg. Presentationen satte fokus på språkets betydelse när livet ställs på sin spets, som det gör vid allvarliga sjukdomstillstånd som obotlig cancer.
Länk till programmet för Bok&Bibliotek 2015.
Utbildningsvecka i Lancaster 14-18 september 2015
Forskningsvecka vid Lancaster University för Charlotte Hommerberg och Anna W Gustafsson. Vi påbörjade insamling av webbaserat material för pilotstudier av hur cancersjuka själva använder metaforer när de delar med sig av sina upplevelser och känslor på internet. På bilden syns Charlotte Hommerberg i det kontor som vi disponerade under vår vistelse.
Vi fick ta del av Elena Seminos och Veronika Kollers expertis och erfarenheter från det brittiska systerprojektet Metaphors in end-of-life care (MELC). På bilden syns från vänster Elena Semino, Veronika Koller och Anna W Gustafsson.
Projektupptakt i LancasterFredagen bjöd på en workshop om korpusmetoder inom hälsokommunikation. Workshopen leddes av Professor Elena Semino och Dr. Paul Rayson, Reader in Natural Language Processing, Lancaster University.
CASS Workshop
Vid workshopen testade vi kvantitativa undersökningsmetoder på det pilotmaterial som vi samlat in under veckan. På bilden syns Anna W Gustafsson i datorsalen på Lancaster University.
Länk till blogginlägg: Studying how people in Sweden speak about cancer (News & Blogs, Lancaster University, 9 Sept)
Projektupptakt 9 september 2015
Upptakten samlade projektmedarbetarna från Linnéuniversitet och Lunds universitet.
På bilden syns från vänster Anna W Gustafsson, lektor i svenska, Lunds Universitet, projektledare Charlotte Hommerberg, lektor i engelska språket, Linnéuniversitetet, Anna Sandgren, lektor i palliativ vård och verksamhetsledare vid Palliativt centrum för samskapad vård, Linnéuniversitetet, samt Eva Benzein, professor i vårdvetenskap och vetenskaplig ledare för Palliativt centrum för samskapad vård, Linnéuniversitetet.
Publicerade artiklar
Här kan du läsa publicerade artiklar inom projektet
- Coping by metaphors: the versatile function of metaphors in blogs about living with advanced cancer Medical Humanities 2020;46:267-277.
- Battle, Journey, Imprisonment and Burden: patterns of metaphor use in blogs about living with advanced cancer. 2020-04-25
- "It is completely ok to give up sometimes": Metaphors and normality in Swedish cancer talk, 2018-06-04
- Metaforer i palliativ cancervård, Palliativ vård: tidskriften för palliativ vård i Sverige, 2016-12-14
- "Pojken lyfter sitt svärd. Ger sig in i en strid han inte kan vinna": Om metaforer och kronisk cancersjukdom, Socialmedicinsk Tidskrift, 2016-08-23
Uppmärksamhet i media
Här kan du läsa artiklar och reportage om forskningsprojektet i media
- "Livet efter cancern", Kropp & Själ i P1, 2018-12-11 (Charlotte medverkar de sista 15–10 minuterna av programmet)
- "Hur pratar vi om cancer?", P4 Kronoberg, 2018-10-08
- "Hur pratar vi om cancer?", Vetandets värld i P1, 2017-03-14
- "Kampmetaforer inom pallativ cancervård kan ge skuldkänslor", Kvalitetsvård, 2017-02-27
- "Dags att sluta kämpa mot cancern?", Svenska Dagbladets språkspalt, 2016-05-08
- "Så talar vi om cancer", Prostatanytt