Välkommen till en workshop om etikprövning med särskilt fokus på känsliga personuppgifter
Mångårig erfarenhet av forskning och etikprövningsarbete har visat att det sedan införandet av etikprövningslagen (2003:460) i Sverige år 2004 har funnits en viss diskrepans mellan forskares erfarenheter av etikprövning och myndighetens uppgift och beslut. Särskilt har detta diskuterats inom humaniora och samhällsvetenskap. Inom vård och medicin har digitaliseringen inneburit förändringar i hur personuppgifter hanteras. Trots snart 20 års erfarenheter av lagen om etikprövning råder det fortfarande oklarheter bland forskare och forskningshuvudmän om relationen mellan lagar, regler och praxis när det gäller centrala delar av det som ingår i etikprövningen, hantering av känsliga personuppgifter, vad som gäller registerforskning och behov och formulering av informerat samtycke specifikt eller generellt.
Syfte
Syftet med denna workshop är att prova en modell för hur kunskap om etikprövningslagen och vad den innebär ur forskningsetiska perspektiv kan fördjupas. Huvudfrågan är vilka forskningsetiska utmaningar och överväganden inom olika discipliner och forskningsområden som forskare ställs inför och hur de ska hanteras inom den ram som etikprövningslagen ger?
Inom ramen för detta syfte har vi kallat samman aktörer som vi menar är viktiga i ett sådant kunskapsutbyte. Vi ser behov av att fokusera på ett särskilt område i lagstiftningen som också aktualiseras inom alla vetenskapsområden – känsliga personuppgifter. Workshoppen ingår också i ett redan pågående utvecklingsarbete vid LNU för att stärka kunskap om forskningsetik och etikprövningslagen.
Deltagare
Deltagare är representanter från Etikprövningsmyndigheten, Region Kronoberg och forskare vid Linnéuniversitetet.
Workshopledare
Motzi Eklöf, Docent i tema hälsa och samhälle, verksam som vård- och medicinhistoriker
Kristina Gustafsson, Docent i etnologi, institutionen för socialt arbete, Linnéuniversitetet
Daniel Normark, Docent i Sociologi med inriktning på Teknik- & vetenskapsstudier, Ekonomisk-historiska institutionen, Uppsala universitet
Program
9.00 - 9.30 Välkomstfika
9.30 Alla hälsas välkomna och presenterar sig. Arrangörerna presenterar dagens program och syfte med workshoppen.
9.45 -11.00 Fyra korta inledande föredrag
Presentation av Etikprövningsmyndigheten och dess uppdrag (Johan Modin chef för Etikprövningsmyndigheten och Pierre Lafolie Nationell samordnare Etikprövningsmyndigheten).
Från svårfångat till systematiserat: styrkor och utmaningar i etikprövningen (Daniel Normark).
Den digitala patienten i etikprövningen (Motzi Eklöf).
Integritet och värdighet i teori och praktik (Kristina Gustafsson).
11.00 – 12.00 Diskussion i mindre grupper med utgångspunkt i deltagarnas underlag.
12.00 – 13. 00 Lunch på Rasken
13.00-14.30 Diskussion i mindre grupper fortsätter.
14.30 – 14.45 Fika
14.45 – 15.30 Avslutande gemensam samling med återkoppling från diskussionerna samt utvärdering av detta sätt att arbeta med frågorna. Lärdomar från dagen?
