Forskning om anhöriga behöver bli bättre på att se gruppens skillnader
Anhörigvårdare ses ofta som en homogen grupp av både forskare och beslutsfattare, men den bilden speglar inte verkligheten. För att kunna ge anhöriga omsorgsgivare det stöd de behöver krävs att forskningen blir bättre på att se till gruppens skillnader. Annars finns risk att stödet till anhöriga inte täcker alla de behov som finns, säger Camilla Malm, vars avhandling bland annat lyfter frågan om representation i anhörigforskning.
Drygt 1,3 miljoner svenskar vårdar eller hjälper en anhörig regelbundet. Ofta handlar det om att bistå åldrande föräldrar i vardagen eller en närstående som drabbats av långvarig sjukdom.
Att vara anhörigvårdare kan vara ansträngande psykiskt, fysiskt, ekonomiskt och tidsmässigt. Forskningen visar att anhörigvårdare har sämre upplevd hälsa än övriga befolkningen, särskilt bland medelålders kvinnor.
För att kunna ta fram rätt stöd åt anhöriga kan forskningen bidra med viktig kunskap om deras situation. Mot den bakgrunden har Camilla Malm skrivit en doktorsavhandling om anhörigas deltagande i forskning.
– Anhörigas bidrag till forskning skiljer sig från andra gruppers bidrag utifrån deras dubbla perspektiv. De företräder både sig själva men ofta även den närstående. De har även ett dubbelt perspektiv i och med att de ger stöd och hjälp, men samtidigt kan ha behov av stöd och hjälp själva.
Svårt att fånga bredden i gruppen anhöriga
Malms avhandling visar att forskare kan ha svårt att fånga in bredden av den mångfacetterade grupp som anhöriga utgör, vilket kan innebära ett problem för forskningen.
– Det är framför allt svenskfödda kvinnliga anhöriga med universitetsutbildning som väljer att delta i forskning, visar mina studier. Ålder, kön, etnicitet och utbildningsnivå har betydelse för om man väljer att delta i forskning eller ej, berättar Camilla Malm.
Även den anhörigas hälsa spelar roll för om den väljer att delta i forskningsstudier eller inte.
Anhörigas motivation för att engagera sig i forskning skiljer sig åt. Vanligast är en tanke om att det kan hjälpa den egna och den närståendes situation, eller att deras medverkan kan bidra till en generell förändring av anhörigas situation. Genom att rikta sig främst till den senare gruppen riskerar forskare att missa många potentiella deltagare.
– Det finns en risk att forskare redan här, utifrån hur de rekryterar personer till sina studier, förlorar en del av bredden i urvalet när rekryteringsannonser främst betonar vikten av att delta för en förändring av anhörigas situation rent generellt.
Viktigt för att skapa relevanta stöd till anhöriga
Forskare och praktiker behöver vara medvetna om de stora skillnaderna inom anhöriggruppen, poängterar Camilla Malm. Ifall man bortser från detta så riskerar involveringen att enbart bli symbolisk, utan praktisk betydelse. Att deltagarna i forskning speglar anhöriggruppen i stort är viktig för att forskningsresultaten ska bli relevanta för de som behöver dem.
– I förlängningen kan det också innebära att de inte tycker att de stödinsatser som utvecklas med hjälp av forskningsresultaten är relevanta för dem och därför inte är intresserade av att utnyttja dessa, vilket kan drabba deras hälsa negativt, säger Camilla Malm, som tror att avhandlingen kan bidra till bättre förståelse för anhöriga och deras situation.
Läs mer:
Camilla Malms avhandling: Involving informal carers in health and social care research
Läs mer om Linnéuniversitetets anhörigforskning vid Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA)